Le ministère de la Santé vient de présenter son troisième plan Maladies rares. Son objectif : lutter contre les maladies rares et améliorer le suivi des patients.
Le problème des maladies rares en France
Les maladies rares, qui touchent moins de 30 000 personnes en France chacune, sont au nombre de 7 000 en France. Elles posent de nombreuses difficultés, car on les connaît mal.
Il est donc compliqué de les diagnostiquer. Ainsi, on pense que la moitié des personnes atteintes par ces maladies ne le savent pas par manque d’un diagnostic fiable. Autre problème lié aux maladies rares, les traitements, car, parfois, ils ne sont pas adaptés ou sont, tout simplement, inexistants.
Le troisième plan Maladies rares débute cette année
Pour améliorer cette situation, le ministère de la Santé lance le troisième plan Maladies rares. Il se déroulera de 2018 à 2022 et sera doté d’une enveloppe de 700 millions d’euros. Il se compose de 55 mesures réparties autour de 11 axes. Pour Agnès Buzyn, ministre de la Santé, ce plan doit permettre de : « faire reculer l’errance diagnostique et nous positionner en tête de l’organisation des soins et de la recherche en Europe ».
Le plan prévoit d’améliorer le suivi médical des malades et d’obtenir une meilleure coordination entre les professionnels de santé, mais aussi les personnes qui entourent les patients. Pour la ministre de la Santé, il est nécessaire de : « Rendre les parcours de santé plus efficaces, plus lisibles, en plaçant le patient au centre du dispositif, passer du diagnostic à la médecine individualisée, mieux former, mieux informer ».
Une partie des fonds sera aussi utilisée pour renforcer la recherche française afin de mieux comprendre les maladies rares et de trouver des traitements efficaces. Cela devrait permettre aux scientifiques français de rester à la pointe de la recherche dans ce domaine.