Le « Ice Bucket Challenge » avait surfé sur la toile il y a un an de cela. Lancée pour financer la recherche contre la maladie de Charcot, combien a-t-elle rapporté, et où l’argent est-il passé ?
115 millions de dollars récoltés
Tout le monde a vu au moins une fois sur les réseaux sociaux le « Ice Bucket Challenge ». À l’époque difficile d’y échapper : un seau d’eau glacé renversé sur la tête devant une caméra, puis nommer une ou plusieurs personnes à faire de même. Le jeu est vite devenu viral, des célébrités se défiant également entre elles.
L’an dernier donc, le challenge a permis à l’ALSA, l'association américaine qui lutte contre la maladie de Charcot, de récolter près de 115 millions de dollars, via 17 millions de donateurs. Sur cette somme, 77 millions sont destinés à financer la recherche (67%), 23 millions aux services s'occupant des patients (20%), 10 millions à la sensibilisation du public et des professionnels (9%), 3 millions à la collecte de fonds (2%) et les 2 derniers millions couvriront divers frais (2%). En France, l’association sur la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA) encaissait, elle, 200.000 euros.
« Nous pouvons commencer à chercher pourquoi ces cellules meurent », souligne Clive Svendsen, directeur au Regenerative Medicine Institute. « Nous pouvons déjà leur injecter des substances pour voir si nous pouvons ralentir le processus. »
La maladie de Charcot
La maladie de Charcot est une maladie neuro-dégénérative qui attaque les muscles, menant à la paralysie. Les neurones moteurs (cellules nerveuses situées dans le cerveau, le tronc cérébral et la moelle épinière servant de liens de communication vitaux entre le système nerveux et les muscles volontaires du corps) se dégénèrent ou meurent, cessant d'envoyer des messages aux muscles. Incapables de fonctionner, les muscles s'affaiblissent graduellement et dépérissent. La maladie est fatale 2 à 5 ans après le diagnostic.
À ce jour, il n'existe pas de méthode de prévention ou de guérison, et la cause de la maladie de Charcot est encore inconnue. Les patients sont prisonniers de leurs propres corps, alors que les capacités émotionnelles et sensorielles restent intactes. Ceci rend la maladie très difficile à vivre pour les patients et leurs proches. Chaque année, ce sont mille personnes qui meurent de cette dégénérescence en France.