Health Data Hub, la plateforme de données de santé française, a été lancée. Elle devrait faciliter la vie des chercheurs dans ce domaine, mais pose son lot de questions notamment en matière de sécurité.
Un centre regroupant de nombreuses données de santé
La plateforme nationale de données de santé, baptisée Health Data Hub, remplace l’Institut national des données de santé tout en offrant de nouvelles perspectives. Elle regroupe de nombreuses données de santé liées aux actes médicaux remboursés. Elles sont anonymisées de manière à ce qu’aucun patient ne puisse être identifié.
Ces informations, collectées et regroupées en masse, sont ensuite rendues accessibles à certaines personnes sous conditions. Ainsi, seuls les chercheurs et les entreprises privées souhaitant mettre en place des projets d’intérêt général peuvent avoir accès à ces données. Ils doivent en faire la demande qui est validée ou non par la Cnil.
Stéphanie Combes, cheffe du projet à la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du ministère de la Santé, explique au sujet du Health Data Hub : « L’un des objectifs est de mettre à disposition les données, avec des capacités de stockage, de calcul, des outils sécurisés ». Ce centre facilite ainsi le travail des chercheurs et porteurs de projets qui vont trouver un grand nombre de données de santé regroupées au même endroit.
Le vice-président de l’Ordre des médecins, Serge Uzan, souligne de son côté : « En France, on a des données de très bonne ‘qualité’. Il faut les regrouper, les exploiter et les mettre à la disposition des chercheurs, tout en les protégeant soigneusement ».
Health Data Hub : des doutes sur la sécurité des données
Et justement, la protection de ces données de santé est un problème qui est au cœur de la création du Health Data Hub. Plusieurs questions à ce sujet se posent comme celle de l’utilisation des informations par des acteurs privés. Sous couvert de projets d’intérêt général, certains d’entre eux peuvent, en effet, avoir accès à la nouvelle plateforme nationale de données de santé.
De plus, il faut savoir qu’Health Data Hub est hébergé via un service de Microsoft et que les États-Unis s’accordent le droit d’exiger les données des clients, même étrangers, aux fournisseurs de services américains. À ce sujet, Stéphanie Combes se veut rassurante, expliquant : « La donnée hébergée chez Microsoft est chiffrée, et la clef n’est pas détenue par Microsoft ».
Pour le moment, la plupart des associations et des spécialistes s’accordent pour dire que les règles de sécurité de la plateforme sont importantes, le temps permettra de dire si elles sont suffisantes.