Cancers pédiatriques, aucun changement depuis 15 ans

Les enfants atteints de cancer ne sont pas rentables. Là est le problème. Là est l'explication au fait que seuls 2 % des fonds de la recherche anti-cancer leur est dédié. L'Institut Gustave Roussy lance une campagne de fonds pour remédier à cette situation qui reste inchangée depuis près de 15 ans.

 

2 500 enfants touchés par un cancer chaque année

On compte aux alentours de 500 décès d'enfants et d'adolescents atteints d'un cancer tous les ans. Soit quelque 20 % des 1 800 malades âgés de 1 à 14 ans recensés chaque année ; les malchanceux sur qui les traitements n'ont pas d'effet.

Il existe 60 variétés de cancers pédiatriques. Les lymphomes et les tumeurs du rein ou dans l'abdomen se soignent bien. Les tumeurs osseuses ont un taux de guérison important, néanmoins cela se fait parfois au prix de séquelles comme la pose d'une prothèse. Ce sont les tumeurs cérébrales qui se guérissent le moins bien, ou certaines tumeurs musculaires qui s'accompagnent de métastases.

Des séquelles à l'âge adulte

Pour voir le bon côté des choses, l'avantage des enfants est qu'ils tolèrent bien mieux la chimiothérapie que les adultes. Néanmoins, une fois adultes, 80 % d'entre eux sont victimes de maladies chroniques sévères. Leur nombre s'élève à 95 % à 45 ans.

Coeur, poumons, cerveau, organes reproductifs, que ce soit des valvulopathies cardiaques, une insuffisance pulmonaire, un accident vasculaire cérébral, l'infertilité, le cancer du sein ou de la thyroïde… Ils ne sortent pas indemnes des heures de chimiothérapie.

Heureusement, le suivi a évolué. « En fonction des traitements utilisés pour traiter le cancer pédiatrique, on sait quels sont les organes qui risquent de dysfonctionner à l’âge adulte, ce qui nous permet d’anticiper les difficultés », explique le Dr Valteau-Couanet. 

Taxer l'industrie pharmaceutique pour financer la recherche

En mai dernier, Jean-Christophe Lagarde a déposé une proposition de loi visant à taxer l'industrie pharmaceutique afin de financer la recherche oncologique pédiatrique.

La proposition de loi vise à développer un fond de financement spécifiquement dédié aux cancers pédiatriques. Celui-ci serait alimenté par une taxe prélevée sur le chiffre d'affaires des laboratoires pharmaceutiques.

Des disparités territoriales dans les soins

Cette loi irait de pair avec le 3e Plan Cancer visant à réduire les inégalités actuellement en augmentation sur le territoire. De nombreux problèmes concernant les cancers pédiatriques sont encore à solutionner.

Tout d'abord, l'amélioration de la prise en charge une fois la sortie des enfants de l'hôpital qui diffère complètement d'un département à l'autre, comme, par exemple certaines allocations. Puis la dégradation de la prise en charge sociale et financière des familles : les retours à domiciles mal encadrés amènent leurs lots de frais annexes en hébergements et déplacements.

Le coup de gueule est lancé : l'Union des Associations de Parents d'Enfants atteints de cancers et de leucémie vient de publier son livre blanc.