L’article 47 de la future loi santé rassemblera des centaines de milliers de données de santé privées dans un grand fichier unique : ordonnances, fiches de séjours hospitaliers, feuilles de soins, remboursements de sécurité sociale ; le tout en ligne. Un projet sensible qui remettrait en cause le secret médical pour certain ; pour d’autre une révolution du monde de la santé.
Des milliards d’infos collectées dans un fichier unique
Nous vous parlions il y a quelques temps du juteux business des applis santé et des données médicales personnelles qui filent dans les datacenters de start-ups outre-Atlantique. En 2016, près de 5 millions de patients dans le monde accèderont à des interfaces de santé à distance. Et pour 2020, leur volume devrait être multiplié par cinquante. Aujourd’hui, avec l’essor mondial des données, l’open data figure aussi dans le projet de loi santé du ministère de la Santé. Protection de la vie privée de tout-un-chacun, pour accéder à vos données de santé. Ces milliards d’informations se trouveront dans un fichier unique : le système national des données de santé (SNDS), géré par l’Assurance maladie.
Adopté en première lecture en avril dernier dans l’Hémicycle, le projet de loi sur la santé connu sous le nom de « loi Touraine », doit être examiné par les sénateurs. La Direction de la recherche, des études, de l’évaluation (DRESS) avait la charge de piloter la gouvernance de l’accès à ces données médicales. Cette semaine, l’administration rend public la synthèse de son travail préparatoire. Il en découle six enjeux. Six points sur lesquels la commission des Affaires sociales du Sénat portera toute son attention.
Et mes informations privées ?
Ces informations doivent à la fois être une véritable mine d’informations pour les chercheurs, les industries et pour les assureurs, pour autant elles se doivent de respecter la confidentialité au sujet de la santé des patients. Et plusieurs questions éthiques se posent.
Qui a accès et gère ces informations ? La Caisse nationale de l’Assurance maladie (CNAM). « Toutes les feuilles de soin et de séjour à l’hôpital des travailleurs salariés sont déjà réunies dans une base. Les numéros de sécurité sociale et les identités devront être effacés. Même si ces données sont toujours considérées comme des données à caractère personnel, elles ne doivent pas permettre une identification. » La DRESS affirme par ailleurs qu’une personne physique ou morale pourrait fouiller un fichier afin d’obtenir des données sur une personne connue et la divulguer à presse, ou un employeur vérifiant les arrêts de travail de ses employés.
Selon le rapport, le SNDS ne contiendra « ni les noms et prénoms des personnes, ni leur numéro d'inscription au répertoire national d'identification des personnes physiques, ni leur adresse ». La prospection commerciale étant par ailleurs, évidemment interdite. Ce projet de loi reste encore un peu flou pour certains qui craignent un pillage des informations médicales privées à des fins lucratives et de violation de l’anonymat.