Internet et les forums spécialisés : nouveaux outils de pharmacovigilance

Les récentes failles dans le système de pharmacovigilance mises en évidence par les scandales sanitaires qui ont frappé la France comme le scandale des pilules de troisième et quatrième génération ou encore le scandale du Mediator, ont conduit les autorités de santé du monde entier à chercher une nouvelle forme de contrôle et de nouvelles sources d’informations.

La pharmacovigilance pourrait être fortement améliorée grâce à l’analyse des données qui peuvent être recueillies sur Internet et sur les forums spécialisés où les patients s’échangent des impressions et des informations. Une thèse soutenue en France et aux Etats-Unis.

Forums spécialisés et Internet : précieuses sources d’information

Des chercheurs américains ont mené une expérience : en analysant les requêtes d’internautes concernant une interaction indésirable et connue entre deux molécules, la paroxétine (un antidépresseur) et la pravastatine (médicament contre le cholestérol). Ces deux molécules prises ensemble peuvent conduire à une hyperglycémie.

En analysant les recherches des volontaires, ils ont mis en évidence que les personnes dont les recherches présentaient ces deux molécules y associaient plus facilement l’effet indésirable de l’hyperglycémie que les personnes dont les recherches ne comportaient qu’un seul de ces deux mots-clé.

Attention aux faux positifs sur les forums

Toute personne qui est allée sur les forums spécialisés le sait : si on y trouve de bonnes informations, on y trouve aussi souvent des erreurs puisque ce sont les internautes eux-mêmes qui font les diagnostics. N’étant pas des spécialistes, ils peuvent confondre symptômes liés aux médicaments et symptômes liés à la maladie elle-même.

Le professeur Jean-Louis Montastruc co-auteur du rapport sur la pharmacovigilance, estime qu’Internet est effectivement une source précieuse d’informations concernant les risques liés à la prise de médicaments, mais que cette source n’est pas autosuffisante.

Si il considère qu’il faut prendre en compte les avis et les informations donnés par les patients, il estime nécessaire de précéder à des tests cliniques en laboratoire et à d’autres tests "classiques" avant de se prononcer définitivement sur un cas.

L’ANSM aimerait plus d’avis des patients pour améliorer la pharmacovigilance

La directrice de la surveillance de l’Agence Nationale de Sûreté du Médicament (ANSM) est convaincue aussi de l’utilité des retours de patients pour améliorer la pharmacovigilance. Mais Mme Falip regrette la difficulté pour les personnes de faire remonter les plaintes.

D’autant plus que ce qui est intéressant dans le retour du patient n’est pas le symptôme en soi mais surtout la question de la qualité de vie qui peut être affectée chez le patient d’une manière totalement incommensurable pour le médecin traitant et encore moins pour le laboratoire pharmaceutique, puisqu’il s’agit d’un vécu propre.

Si depuis 2011 un formulaire en ligne permet aux patients de faire remonter les effets indésirables de certains médicaments, ce formulaire, peu connu, ne permet pas encore de collecter assez de données.

En 2012, seuls 4% du total des retours enregistrés venaient de patients.