Rapport sur l’accès au soin des personnes handicapées

Ce rapport commandité par Madame Marie Arlette Carlotti, Ministre Déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion et Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé fait l’objet d’un constat très précis de la problématique liée à l’accès aux soins et à la santé des personnes handicapées.

Au-delà du constat déjà pointé par un rapport d’audition de la Haute Autorité de Santé en 2009, une recommandation des bonnes pratiques professionnelles sur l’accompagnement à la santé de la personne handicapée en établissement réalisée par l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux (ANESM) de juin 2013 et d’autres études et rapports sur ce sujet, le rapport JACOB propose un certain nombre de préconisations concrètes pour remédier aux inégalités d’accès aux soins et à la santé induites par les situations de handicap.

Je citerai celles qui me semblent les plus emblématiques :

 La formation des professionnels médicaux (médecins, spécialistes…) et para-médicaux (infirmiers, kinés, orthophonistes…) prend insuffisamment en compte les différentes situations de handicap ; le rapport propose la mise en place de stages obligatoires au sein des établissements médico-sociaux dans tous les cursus de formation,

 La formation des aidants non professionnels (90 % des personnes handicapées vivent à domicile et sont accompagnées par 4 millions d’aidants) est primordiale. Des mécanismes tels que la prestation de compensation du handicap, le droit individuel à la formation pourraient y contribuer,

 L’amélioration des dispositifs de prévention est également une priorité car trop de personnes en situation de handicap n’y ont pas accès (en France, seuls deux équipements médicaux permettent de réaliser une mammographie assise indispensable pour certaines situations de handicap). La mise en place systématique de protocoles de prévention, l’accès à la communication adaptée selon les types de handicap, la lutte contre la iatrogénie (polymédication excessive), la prévention et le diagnostic précoces ainsi que l’éducation à la santé sont autant de moyens à instaurer pour améliorer le système existant. La médecine scolaire, la médecine du travail, les campagnes de prévention des cancers doivent être mobilisées autour de ces enjeux,

 Mettre en réseau les professionnels de santé aujourd’hui encore trop cloisonnés entre secteur sanitaire, secteur ambulatoire et secteur médico-social est une nécessité. Notre système de santé reste encore trop hospitalo-centré. Il faut davantage aller vers la médecine de ville et mettre en place un référent de parcours de santé de la personne en situation de handicap. Ce référent naturellement doit être mandaté par la personne et parallèlement la coordination du parcours de soin doit passer par un carnet de santé informatisé. Ce carnet de santé rassemble toutes les informations et données médicales et paramédicales de la personne et il doit être accessible à la personne elle-même, aux professionnels de santé ainsi qu’aux aidants,

 Le développement des réseaux « intégration handicap » est également proposé dans le rapport JACOB et permet de joindre une permanence grâce à un numéro vert et d’accéder à une ressource et une expertise concernant les questions de santé,

 Les urgences hospitalières sont également abordées par le rapport JACOB. Il convient pour les personnes en situation de handicap mental de répondre avec discernement aux situations d’urgence et de créer des unités mobiles d’urgence pluridisciplinaires (médecin, infirmier) et territorialisées qui donc iraient vers les personnes et éviteraient les transports aux urgences et les conséquences de leur encombrement,

 La révision de la tarification en secteur hospitalier comme en secteur ambulatoire fait également partie des propositions du rapport JACOB compte-tenu des temps supplémentaires passés pour la préparation et les soins des personnes en situation de handicap et des équipements médicaux spécifiques nécessaires,

 Accompagner dignement la fin de vie des personnes en situation de handicap en leur permettant de rester chez elles (qu’il s’agisse du domicile privé ou d’un établissement médico-social) et en leur apportant des réponses médicales et d’accompagnement adaptées est une disposition importante préconisée par le rapport JACOB. La mobilisation des médecins traitants, des équipes de soins palliatifs et de l’hospitalisation à domicile est indispensable pour un digne accompagnement de la fin de vie,

 Enfin, parmi la centaine de propositions du rapport JACOB, j’en ai relevé une dernière qui me paraît tout à fait intéressante et qui consiste en la création d’un CHU, un « centre handicap universitaire » interdisciplinaire rassemblant la recherche appliquée sur le soin et l’accompagnement des personnes en situation de handicap avec des applications pour la formation et la diffusion de bonnes pratiques.

ET MAINTENANT ?

Le rapport JACOB doit faire l’objet de propositions concrètes qui seront arrêtées lors d’un comité interministériel du handicap prévu en septembre prochain.
Wait and see…

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