Au Québec, l’arrivée du médicament Spinraza a été comme une lueur d’espoir pour les enfants atteints d’amyotrophie spinale. Mais coup de théâtre : prétextant un prix trop élevé, l’assurance maladie québécoise refuse de le rembourser. Depuis, un bras de fer s’est engagé entre les pouvoirs publics et les malades.
Certes, il s’agit d’une maladie extrêmement rare. Elle touche une naissance sur 6 000. Mais au Québec, des centaines de familles sont prêtes à en découdre. Le 20 mars dernier, un groupe de militants des soins de santé sont descendus sur la Colline du Parlement, à Ottawa, pour exiger du gouvernement fédéral qu’il aide à financer le Spinraza, le seul médicament s’étant avéré efficace contre l’amyotrophie spinale (SMA). Il s’agit d’une maladie héréditaire qui touche principalement les enfants et se caractérise par une faiblesse et une atrophie des muscles.
Approuvé par Santé Canada en 2017, le médicament Spinraza n’est entièrement couvert par aucun régime provincial d’assurance maladie. Son coût est pourtant prohibitif : 750 000 dollars pour la première année de traitement et 375 000 dollars par an pour le reste de la vie du patient.
D’où le désespoir et la colère des familles qui défilaient à Ottawa le 20 mars en portant des pancartes et scandant des slogans comme « Cure SMA » ou « Spinraza pour tous ».
Maladies rares : les familles de Québec en colère
Parmi les manifestants, Eddie Stewart criait sa colère après avoir dû se battre pendant six mois pour que son assureur privé accepte de couvrir les médicaments de son fils, Mason. « Il est capable de monter de la route sur un trottoir par ses propres moyens. Il n’a jamais été capable de faire cela, et il peut le faire maintenant », a-t-il expliqué à CTV News.
Accompagné de sa famille, Sammy Cavallaro a également souhaité se joindre à la manifestation. L’adolescent de 17 ans est cloué dans un fauteuil roulant. « Il ne peut pas se gratter le nez, ni se nourrir, ni s’habiller, ni même se retourner au lit la nuit. Un babyphone le met en relation avec ses parents. Lorsqu’il appelle, ils se lèvent à tour de rôle pour le retourner – en moyenne quatre fois par nuit », raconte le quotidien anglophone Montreal Gazette.
Sammy est atteint d’atrophie musculaire spinale de type 2. Or dans un avis rendu en décembre, le Comité canadien d’expertise sur les médicaments (CCEM), a recommandé que le Spinraza ne soit remboursé qu’aux patient atteint du type 1 de la maladie, la forme la plus sévère. Mais avec un système respiratoire faible et des courbures anormales de la colonne vertébrale, il n’est pas sûr que Sammy voit très bien la différence.
Preuves cliniques concluantes
Lors d’un point de presse organisé le 8 février dernier, le député Dave Turcotte « a réclamé que le médicament Spinraza, reconnu comme un traitement efficace pour stopper la progression de l’amyotrophie spinale, soit financé par la RAMQ [Régie de l’assurance maladie du Québec] », souligne un communiqué de l’Aile parlementaire du Parti Québecois.
« Les preuves cliniques abondent : le Spinraza améliore les capacités motrices et respiratoires des personnes atteintes et réduit la progression de la maladie », a affirmé le député de Saint-Jean et porte-parole de l’opposition officielle en matière de services sociaux, de protection de la jeunesse et pour les dossiers touchant l’industrie du médicament. Pour M. Turcotte, « le ministre de la Santé, Gaétan Barrette, doit faire pression sur la compagnie produisant le Spinraza pour qu’elle diminue ses prix. […] Nous n’avons pas le droit de priver les Québecois atteints d’amyotrophie spinale de l’espoir d’une vie meilleure ».