Quand des scientifiques et des chercheurs du monde entier s’unissent pour lutter contre les maladies rares, cela donne des réseaux internationaux d’experts comme l’UDNI qui font avancer la science médicale.
L’UDNI ou comment aider les patients victimes de maladies rares
L’UDNI (Undiagnosed disease network international), qui existe depuis 2014, est un centre d’un genre un peu spécial. En effet, il rassemble des spécialistes dans le domaine de la santé, travaillant dans 25 pays, et dont le rôle est d’aider les patients présentant une maladie rare non diagnostiquée.
Pour cela, l’UDNI travaille avec sept cliniques d’excellence, deux centres en séquençage génomique, un centre en informatique et trois centres spécialisés. Les patients sont triés sur le volet, car leur maladie doit, tout d’abord, avoir été prise en charge par d’autres médecins pour être certain que les diagnostics concernant les pathologies les plus classiques ont déjà été éliminés.
Seuls les cas les plus rares sont donc étudiés par cette équipe de chercheurs qui sélectionnent les patients pour : « leur potentialité à informer de nouveaux aspects de la biologie cellulaire, des mécanismes pathogénétiques et du traitement ».
Il faut savoir qu’en moyenne 5 personnes sur 10 000 sont touchées par des maladies rares dans le monde. Ces patients se retrouvent donc souvent sans diagnostic fiable et sans traitement adapté à leur maladie. Des réseaux internationaux comme l’UDNI, spécialisé dans le domaine des maladies rares, sont donc une réelle avancée au niveau humain et en matière de recherche scientifique.