Zolgensma est le médicament le plus cher au monde. Pour le rendre disponible au plus grand nombre, le laboratoire le produisant organise un tirage au sort afin de l’offrir à 100 bébés. Une décision qui fait polémique…
Zolgensma : un traitement efficace contre l’atrophie musculaire spinale
Le Zolgensma est un médicament qui permet de sauver des vies. En effet, il est destiné aux enfants touchés par une maladie génétique que l’on ne sait pas soigner : l’atrophie musculaire spinale. Les enfants atteints par cette pathologie ont une espérance de vie allant de quelques mois à deux ans.
Pourtant, l’arrivée du Zolgensma change tout. Grâce à une seule dose de ce médicament, on peut sauver la vie d’un jeune malade. Problème, le prix de la dose : 1,9 million d’euros. Pour justifier ce tarif, le laboratoire Novartis met en avant la rentabilité, le coût de la recherche de ce traitement de rupture, mais également le nombre peu important de patients, car il s’agit d’une maladie rare. C’est ce qu’explique Marilise Marcantonio, directrice de la communication de Novartis France, au magazine Sciences et Avenir : « Pour définir un prix juste, il faut aussi considérer les investissements qui ont été faits, le nombre de patients à traiter et aussi le fait qu’il s’agit d’une innovation de rupture. »
Tirage au sort pour 100 bébés
Face au prix faramineux de ce traitement, de nombreuses familles ne peuvent fournir à leur enfant le traitement qui pourrait leur sauver la vie. Le laboratoire Novartis a donc décidé d’offrir 100 doses à 100 enfants à travers le monde.
Mais cette loterie fait polémique et de nombreux gouvernements s’insurgent contre cette décision. En effet, comme l’indique l’AFM-Téléthon : « Comment peut-on envisager un instant que la vie d’un enfant puisse être le gros lot d’une loterie ? »
David Lennon, le président d’Avexis, filiale de Novartis en charge du Zolgensma, justifie cette décision en expliquant : « Malheureusement, il y a beaucoup de bébés qui méritent ce médicament et nous ne pouvons pas produire assez rapidement pour les traiter tous. » La loterie est donc : « le seul moyen que nous avons trouvé pour procéder à une distribution juste et équitable du produit disponible. »